НАВЕРХ

Подросток со СМА в Новосибирске умерла без лекарства

Фото: © Комплекс градостроительной политики и строительства города Москвы

Девушка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией умерла, не получив лекарство «Рисдиплам», сообщает СУ СК РФ по новосибирской области.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. В зависимости от типа СМА, физическая сила человека и его способность ходить, есть или дышать могут быть значительно уменьшены или полностью утрачены.

Цена «рисдиплама» — 340 тысяч долларов в год. Лечение пожизненное. «Рисдиплам» стал вторым зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — был одобрен в августе 2019 года, но большинство российских пациентов не может его получить.

По предварительным данным, 17-летняя девушка, страдающая спинальной мышечной атрофией, возможно умерла от нехватки положенного ей по закону лекарственного препарата «Рисдиплам». Такое лекарство она должна была получить 1 июня. Приехав в гости к родственникам в город Куйбышев, ребенку стало плохо и после госпитализации, она скончалась в медицинском учреждении.

Возбуждено уголовное дело по части 2 статьи 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека).

Еще по теме
Владельца взорвавшейся в Новосибирске заправки арестовали
Промышленный альпинист разбился в центре Новосибирска
По следам взрыва: что случилось на АГЗС в Новосибирске
Эксперты нашли загрязнения в реках Красноярского края
смотреть все
Обсуждение (1)
ЧЕ-2020
Ближайшие матчи
17 июня 16:00
(МСК)
Украина
С. Македония
17 июня 19:00
(МСК)
Дания
Бельгия
Последние матчи
16 июня 22:00
(МСК)
Италия 3
Швейцария 0
16 июня 19:00
(МСК)
Турция 0
Уэльс 2
конкурс прогнозов
Тройка лидеров:
  • Kirian — 48 баллов
  • viktorantipev — 46 баллов
  • лис67 — 46 баллов
сделать прогноз