Центральный районный суд Новосибирска обязал Минздрав региона обеспечить малышку Софию Дарбинян со спинальной мышечной атрофией дорогостоящем лекарством, сообщили родители девочки в соцсетях.
У третьей дочери семьи Дарбинян Софии диагностировали смертельное заболевание: спинальная мышечная атрофия первого типа. Это генетическое заболевание, старшие дочери здоровы. Родители не знали, что они носители заболевания.
Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце.
В России, зарегистрировано одно лекарство от болезни — это Спинраза (Нусинерсен), оно позволяет воспроизводить клетки моторных нейронов в нужном количестве, но требуется регулярно вводить препарат. Первый год лечения стоит 48 миллионов рублей, каждый последующий по 24 миллиона.
Минздрав Новосибирской области сначала отказал родителям в получении лекарства из-за дефицита средств в региональном бюджете. Родители обратились в суд.
«Министерство здравоохранения Новосибирской области изыскало возможность закупить для Софии Дарбинян три ампулы лекарственного препарата "Нусинерсен" до рассмотрения иска в суде», — сообщила Sibnet.ru пресс-служба ведомства.
Как объяснил министр здравоохранения региона Константин Хальзов, ребенок родился в этом году, диагноз поставлен в 1,5 месяца, поэтому денег выделено не было. На следующий год на лечение Софии деньги будут заложены.
Центральный районный суд вынес решение об обеспечении девочки лекарством. Курс состоит из четырех ампул.
В Красноярском крае следователи возбудили уголовное дело о халатности чиновников Минздрава Красноярского края, по вине которых двухлетний мальчик умер, не дождавшись дорогостоящего лекарства от СМА.
