Девушка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией умерла, не получив лекарство «Рисдиплам», сообщает СУ СК РФ по новосибирской области.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. В зависимости от типа СМА, физическая сила человека и его способность ходить, есть или дышать могут быть значительно уменьшены или полностью утрачены.
Цена «рисдиплама» — 340 тысяч долларов в год. Лечение пожизненное. «Рисдиплам» стал вторым зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — был одобрен в августе 2019 года, но большинство российских пациентов не может его получить.
По предварительным данным, 17-летняя девушка, страдающая спинальной мышечной атрофией, возможно умерла от нехватки положенного ей по закону лекарственного препарата «Рисдиплам». Такое лекарство она должна была получить 1 июня. Приехав в гости к родственникам в город Куйбышев, ребенку стало плохо и после госпитализации, она скончалась в медицинском учреждении.
Возбуждено уголовное дело по части 2 статьи 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека).
